Limfedema yra fizinė būklė, kuri kelia ne tik rimtus praktinius iššūkius, bet ir gali veikti jūsų emocinę būseną bei pasaulėžiūrą. Susidūrus su šiuo sutrikimu galite jaustis nusivylęs, liūdnas ar net sukrėstas. Šiame straipsnyje nagrinėsime galimas emocines reakcijas, kūno bei aktyvumo lygio pokyčius ir praktinius sunkumus, su kuriais susiduria sergantys žmonės. Ne visos problemos ar siūlomos strategijos gali būti aktualios. Sutelkite dėmesį į skyrelius, kurie pasirodys naudingi ir gebantys atliepti jūsų unikalią situaciją.
Apmąstykite, kaip anksčiau susidorojote su problemomis
Pasitikėjimas problemų sprendimo gebėjimais gali padėti prisitaikyti stresą keliančiose situacijose. Pabandykite atsiminti, kas jums padėjo susitvarkyti su ankstesnėmis gyvenimo negandomis. Apsvarstykite, kaip įgavote kontrolę, atradote jėgų ir pasiekėte ramybę. Strategijos, kurios padėjo praeityje, gali padėti ir kovojant su liga.
Kaip ir prie kiekvieno iššūkio gyvenime, prie limfedemos tenka prisitaikyti – o tai užtrunka. Stenkitės išlikti lankstus, gebantis prisiderinti prie pasikeitimų, apsvarstantis alternatyvas. Turėkite omenyje, jog kiekvienas į pokyčius reaguojame skirtingai. Jūsų jausmai ir emocijos nėra blogos ar geros. Jos tiesiog yra jūsų.
Domėkitės ir mokykitės
Nesvarbu, su kokias iššūkiais susiduriate, informacijos paieška gali padėti apibrėžti jūsų galimybes, alternatyvas bei sušvelninti ateities baimę. Skaitykite knygas, ieškokite informacijos patikimuose interneto šaltiniuose bei tinklaraščiuose. Jus prižiūrintis limfedemos specialistas taip pat yra puikus informacijos šaltinis. Nebijokite teirautis savo gydytojo, seselės ar limfedemos specialisto apie savo rūpesčius, išgyvenimus ar ateities viziją. Prieš keičiant rutiną ar gyvenimo būdą, pasiklauskite gydytojo, ar jis rekomenduotų tą daryti.
Pripažinkite, kad negalite visko kontroliuoti
Turbūt esate susidūrę su žmonėmis, kurie malda prašo aukštesnių jėgų suteikti jiems ramybę ir padėti susitaikyti su gyvenimo išbandymais, kurių neįmanoma pakeisti. Taip pat dažnai prašoma drąsos pakeisti dalykus, kurie gali būti keičiami bei išminties suprasti, kas yra įmanoma ir neįmanoma. Svarbiausias žingsnis susitaikant su limfedema yra suprasti, kad kai kurių dalykų mes negalime pakeisti. Tam neeikvokite savo laiko ir energijos. Sutelkite dėmesį į tai, kas jūsų rankose.
Nepamirškite savo kasdieninių poreikių
Susitaikyti su limfedemos diagnoze nėra lengva. Kadangi kol kas šis sutrikimas yra neišgydomas, o jo padarinių šalinimas gali kainuoti daug jėgų, laiko bei finansinių išteklių, jus gali apimti nusivylimas ir ateities baimė.
Pagalbos ranką gali ištiesti susikoncentravimas į savo kasdieninius poreikius. Limfedemą matykite kaip mažus, rutininius žingsnelius, kuriuos galite valdyti ir įveikti. Susidarykite namų darbų planą. Pavyzdžiui, šiandien aš apsisaugosiu nuo galimų traumų ravėdama, nes dėvėsiu apsaugines priemones; šiandien aš apsitvarstysiu ranką prieš miegą. Šie nedideli žingsneliai padeda išsivaduoti iš frustracijos, miglotų ateities vizijų ir sukuria mažų pergalių jausmą.
Pažinkite savo emocijas
Kovojant su bet kokia liga labai svarbu sekti ir atpažinti savo emocijas. Nesijauskite kaltas, jei dėl jūsų bendros savijautos ima kilti neigiami jausmai. Limfedema nėra pavojinga gyvybei, kaip vėžys, tačiau tai sunkus sutrikimas, kuris keičia jūsų kūną ir gyvenimo būdą. Normalu jausti didelį emocijų diapazoną:
- Išdavystę. Galite jaustis išduotas medicinos bendruomenės, ypač jei nebuvote susipažindintas su liga bei rizika ja susirgti. Taip pat galite jaustis išduotas savo kūno, kuomet keičiasi jūsų oda bei ima tinti galūnė.
- Nusivylimą ir liūdesį. Galite jaustis nusivylęs ir liūdnas dėl gyvenimo pasikeitimų.
- Apmaudą. Gali būti apmaudu dėl laiko, kurį tenka skirti savo kūno priežiūrai.
- Sumišimą ir gėdą. Galite jausti gėdą dėl kreivų žmonių žvilgsnių, nukreiptų į jūsų ištinusią koją ar ranką, prievarta dėvimų laisvų drabužių ar skirtingų dydžių batų.
- Norą atsiriboti. Galite norėti atsiriboti, nes niekas nesupranta, koks jausmas gyventi su limfedema ir kaip sunku su ja kovoti.
- Bejėgiškumą ir beviltiškumą. Taip galite jaustis supratę, jog ši liga yra neišgydoma.
- Baimę. Galite bijoti, jog pažeistos galūnės padėtis tik blogės, o gydymas nepadės.
- Pyktį ir įsižeidimą. Galite jausti pyktį dėl limfedemos pasekmių jūsų kūnui bei būti įsižeidęs, jog mokslininkai ir gydytojai nepadaro daugiau, kad padėtų žmonėms išgyti.
Jei kenčiate – praneškite
Natūralu, jog esate liūdnas dėl susirgimo. Tačiau labai svarbu pranešti savo gydytojui ar kitam sveikatos priežiūros specialistui jei jaučiate neįprastą nerimą ir dirglumą, sunkiai užmiegate. Emocinė kančia, kuri tęsiasi savaites ar mėnesius, ir trukdo jums susikaupti, funkcionuoti darbe, jausti malonumą gali būti klinikinės depresijos požymis. Nepamirškite, jog depresija gali ir turi būti gydoma.
Susitaikymas su kūno pokyčiais
Svyravimai odos spalvoje, tekstūroje ar galūnės tinime gali pakeisti tiek jūsų išvaizdą, tiek jūsų bendrą savijautą. Kūno pokyčiai gali daryti įtaką jūsų seksualumui ir santykiams. Ištinusi ranka ar koja taip pat gali mažinti judesių diapazoną, riboti aprangos pasirinkimus ir veiklas. Ir, žinoma, kūno pokyčiai gali kas dieną priminti apie nemalonią vėžio patirtį.
Kai kurie žmonės gali jaustis droviai ar net gėdingai dėl savo išvaizdos. Gali atrodyti, kad visi spokso į jus ir jūsų pažeistą galūnę.
Limfedema jūsų neapibrėžia. Tai – fizinė būklė, kurios poveikį stengiatės kaip įmanoma labiau sumažinti. Nors ir tai užtrunka laiko, simptomai gali būti kardinaliai nuslopinti.
Kalbėkite apie intymų gyvenimą
Nuovargis, skausmas, gėda dėl savo kūno ar baimė, jog pabloginsite galūnės būklę, gali mažinti intymumo poreikį. Jūsų antra pusė gali nežinoti, kaip geriausiai suteikti paramą dėl įvykusių kūno ir emocinių pasikeitimų. Ši situacija suponuoja padėtį, kuomet jūsų partneris gali vengti intymumo, bijodamas sužaloti pažeistą galūnę ar sukelti skausmą. Niekas kitas, o tik visiškai atviras bendravimas padės suprasti jūsų poreikius bei suteikti reikiamą pagalbą. Pasidalinkite, ką jaučiate dėl savo kūno pasikeitimų, kad galėtumėte atremti intymumo stoką kartu, kaip komanda. Kalbėkite atvirai apie baimes ir poreikius, nepamirškite tokio pat atvirumo prašyti iš savo antros pusės.
Limfedema reikalauja gyvenimo pokyčių. Būkite atviri naujiems būdams, išreikšti savo intymumo poreikį. Prisiminkite, jog kontaktas neprivalo būti vien seksualinis. Kartais paprastas prisiglaudimas ar apkabinimas yra tai, ko jums reikia.
Rinkitės tinkamą aprangą
Kiekvieną dieną renkantis drabužius galite susidurti su vienu iš limfedemos sunkumų: sumažėjusia aprangos pasirinkimų galimybe bei nepatogumu. Gali tapti sunku rasti aprangą, kuri jums tinka ir nekelia diskomforto. Pasikeitimai tokiame kasdieniniame dalyke gali sumažinti pasitikėjimą savimi.
Tikėtina, kad kol jūsų koja ar ranka tinsta, negalėsite dėvėti jau turimų drabužių. Svarbu žinoti, jog turėtumėte vengti galūnę bei judesius varžančių apdarų. Dėvėti liemenėlę moterims, kovojančioms su rankos limfedema, gali pati sunku ar net neįmanoma, o kojos limfedema gali versti pirkti dvi poras skirtingų dydžių batų.
Nemaža dalis sergančių žmonių pasirenka dėvėti laisvesnius drabužius: per didelius marškinėlius, laisvas kelnes, ilgus sijonus. Dauguma prekių ženklų turi mažiau struktūruotą drabužių liniją, tinkamą jums. Nepamirškite siuvėjų – jie gali padėti persiūti jau turimus drabužius ar sukurti naujų. Taip pat galite pasiklausti kenčiančių nuo šio sutrikimo kolegų bei savo limfedemos specialisto – jie suteiks pagalbą ar patars aprangos pasirinkime.
Susitaikymas su rutinos pokyčiais
Keisti gyvenimo būdą kartais yra nemenkas iššūkis. Tai gali kelti pyktį, nes jūsų specialisto nurodyti pokyčiai nebūtinai padės kovoti su limfedema, o, dažniausiai, tik padės apsisaugoti nuo jos tolimesnio vystymosi. Pavyzdžiui, sunkaus maisto prekių maišo nešimas, lankymasis pirtyje ar kubile gali paskatinti limfedemą, todėl specialistas lieps to vengti ar kardinaliai atsisakyti.
Gali būti, jog gerokai sunkiau kelsite daiktus, negalėsite jų suspausti pažeista galūne, nesugebėsite pasiekti ar patempti pažeistos kojos ar rankos, kaip anksčiau. Net vaikščiojimas ar įprastos fizinės veiklos gali kelti daug sunkumų. Nesvetimas ir diskomfortas miegant: gali reikėti galūnę išlaikyti tam tikroje padėtyje, o dėl aptvarstymo galūnė miegant pasidaro daug didesnė ir nepatogesnė.
Apsvarstykite, kaip galite pakeisti mėgstamas veiklas
Apsvarstykite kaip galite išsaugoti dalykus, kurie jums suteikia pilnatvę. Kokie žmonės, veiklos, vietos jums primena apie svarbius dalykus, priverčia juoktis, nuteikia jaustis gyvu ir laimingu?
Sirgdami suprasite, kad negalite taip pat atlikti dalykų, kaip gebėjote anksčiau. Pamąstykite, kaip ar kuo galite pakeisti savo mėgiamas veiklas. Neprivalote radikaliai keisti savo dienotvarkės, tačiau gal galite pavojingus galūnei darbus sutrumpinti arba atlikti rečiau? Jei matote, kad nebegalite sportuoti tokiais tempais kaip anksčiau, ar darbas sode sukelia diskomfortą, pabandykite toliau užsiimti šiomis veiklomis tik trumpiau ir rečiau. Būtinai stebėkite, kaip į tai reaguoja jūsų pažeista galūnė. Su limfedema reikia susigyventi, tačiau dėl šios ligos neturite prarasti savęs. Stebėkite savo kūną, kalbėkitės su specialistu ir net nustebsite, kaip greitai prasidės jūsų pokyčiai.
Šaltinis: American Cancer Society, Lymphedema: Understanding and Managing Lymphedema After Cancer Treatment. Atlanta: American Cancer Society, 2006.